O Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ)σε συνεργασία με τα Πανεπιστήμια Αθηνών και Πελοποννήσου αναπτύσσει μητρώο ασθενών για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ), με σκοπό τη συλλογή πληροφοριών για τα χαρακτηριστικά της νόσου, τους παράγοντες κινδύνου, τη χρήση υπηρεσιών υγείας, το σχετικό κόστος και την έκβαση στο σύνολο των ασθενών που λαμβάνουν αποζημιούμενα φάρμακα από τον Οργανισμό.
Οι πληροφορίες αυτές θα χρησιμοποιηθούν στη λήψη απόφασης για το πλαίσιο χορήγησης των φαρμάκων καθώς και για τη διεύρυνση και επιτάχυνση της πρόσβασης των ασθενών στις συγκεκριμένες θεραπείες.
Επισημαίνεται ότι η χρήση και η συμπλήρωση του μητρώου είναι υποχρεωτική για όλους τους αιματολόγους που συνταγογραφούν όλα τα φάρμακα που αφορούν στη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία. Το Μητρώο έχει ήδη ανοίξει από τις 7 Μαρτίου, ενώ η καθολική εφαρμογή του ξεκινά από την 15η Μαρτίου.
Πιο συγκεκριμένα:
Έναρξη θεραπείας/Αλλαγή θεραπείας: Πριν την έναρξη θεραπείας νέων ασθενών/ή την αλλαγή θεραπείας με φάρμακα που περιέχουν τις δραστικές ουσίες imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib, ponatinib ο θεράπων ιατρός θα πρέπει να καταχωρήσει τα στοιχεία του ασθενούς στην ιστοσελίδα www.cmlregistry.gr.
Για να εκτελεστεί η συνταγή σε φαρμακείο ΕΟΠΥΥ, θα πρέπει αυτή να συνοδεύεται από την εκτύπωση των συμπληρωμένων Στοιχείων του ασθενή, η οποία δημιουργείται από την προβολή της φαρμακευτικής αγωγής στην εφαρμογή. Σε διαφορετική περίπτωση, η συνταγή δεν θα εκτελείται μέχρι της ενημέρωσης του φακέλου του ασθενούς στην εφαρμογή. Ασθενείς ήδη σε θεραπεία κατά την έναρξη λειτουργίας του μητρώου της ΧΜΛ
Για ασθενείς, οι οποίοι βρίσκονται ήδη σε θεραπεία και σε περίπτωση μη ενημέρωσης του φακέλου του ασθενούς στην εφαρμογή, θα σημειώνεται στο βιβλιάριο του ασθενούς ότι απαιτείται καταχώρηση του ασθενή στο μητρώο της ΧΜΛ και επισύναψη των Στοιχείων του ασθενή από την προβολή της φαρμακευτικής αγωγής στην εφαρμογή πριν την επόμενη χορήγηση. Υποχρέωση ενημέρωσης του μητρώου από το θεράποντα ιατρό
Μετά την αρχική ένταξη του ασθενούς στο μητρώο της ΧΜΛ απαιτείται ενημέρωση τουλάχιστον κατ’ έτος από τον θεράποντα ιατρό.